Le blog de liotard-tassin

Cet après-midi, nous avons rendu visite au Docteur James, pour la visite post-op de Maxime. Elle a bien confirmé notre crainte depuis jeudi dernier : un des points du palais de Maxime est tombé trop tôt et il reste un trou dans le palais, laissant passer les liquides qui continuent de sortir par le nez de Maxime.

Le point positif, c'est que le trou est "tout petit" d'après le Docteur James et il y a 8 chances sur 10 pour qu'il se referme tout seul. En même temps, les cas de rupture des points sont très rares (sans parler que les chances pour cumuler transposition des gros vaisseux et fente labio palatine sont très très très rares), donc comme Maxime adore faire dans le rarissime, nous  ne croyons pas trop au miracle. Dans ce cas, une nouvelle opération devra être envisagée entre 2 et 3 ans.

En attendant, dans un avenir proche, Maxime quitte ses manchons dès ce soir !! Youpie, on va pouvoir renouer avec les dodos supérieurs à 1 heure (enfin, on espère et on croise les doigts). Par contre, le biberon cuillère est conservé encore une semaine et les soins de bouche et de nez encore une quinzaine de jours.

Dans un avenir un peu moins proche, Maxime va commencer sous 3 mois les consultations ORL pour vérifier les otites séreuses notamment, on revoit le docteur James dans 6 mois, puis on attaquera les consultations orthophonistes vers 18 mois.

C'est sûr que nous aurions préféré qu'aucun point ne lâche trop vite (mais le docteur James nous avait prévenu que la fente était particulièrement large donc risque accru) mais nous gardons le moral. Enfin, nous essayons et il y a des hauts et des bas.

La fin des vacances arrive. Jérôme a repris le chemin du boulot hier, Alexis retourne chez sa nounou lundi 3 septembre, Maxime ira également chez Elvi quand il sera "délivré" de sa post-opératoire entre le 10 et le 14 septembre et moi, je retourne au boulot le 17 septembre (après 10 mois et 2 jours d'absence) !

Pour le moment, nous comptons les jours avant la délivrance de Maxime : D-11 ! Car si Maxime est un petit garçon adorable et très courageux, s'il supporte remarquablement bien ses manchons pour jouer, s'il adore son biberon cuillère, il y a juste un tout petit problème : il n'arrive pas à enchaîner plus d'une heure de sommeil, jour comme nuit !!! Au mieux, nous avons deux heures de répit en début de nuit (de 20h à 22h), puis réveil toutes les heures pour le remettre sur le dos, retrouver le doudou, le câliner, ou tout simplement faire un petit coucou ! Je vous laisse imaginer notre état de fatigue (je carbure au café et à la vitamine C!).

Et sinon, nous avons (enfin !) eu les résultats des tests génétiques de Maxime (réalisé le 10 janvier). Tout est normal, cariotype impeccable et la délétation 22q11 suspectée n'est pas confirmée. Notre petit Maxou a tout simplement eu un double pas de chance. Mais dans 10 jours, tout cela sera loin, très loin derrière nous !

Dimanche 19 août, Maxime et sa maman sont repartis en vacances à la clinique du Val d'Ouest, pour un deuxième séjour de 5 nuits ! Maxime a été opéré lundi à 8h, après une nuit agitée car le service n'est pas climatisé et la canicule s'installe en région lyonnaise !

L'opération se passe très bien et à 10h40 le petit bonhomme est de retour dans sa chambre. La première journée est un peu difficile mais cela n'empêche pas notre Maxou de sourire à toutes les infirmières. Et oui, comme me le fera remarquer une maman, Maxime est le "chouchou du service". Faut dire qu'il n'arrête pas de sourire, voire de rire aux éclats. Après 3 essais infructueux du biberon cuillère, Maxime reprend goût à cette technique particulière et se met à dévorer. Faut dire que le mardi matin, alors qu'on se bat avec notre auxiliaire préférée pour lui faire boire un peu de lait, Monsieur s'arrache (dans un flot de sang) sa perfusion ! Je manque de tourner de l'oeil mais au moins, nous sommes plus libre de nos mouvements (pas facile de se déplacer avec un bébé dans les bras et une perfusion).

Et la vie reprend son cours, dans une chaleur quasi insupportable d'autant plus que Maxime a retrouvé ses manchons ! Je me remets aux soins avec facilité (faut dire que la dernière fois remonte tout juste à 3 mois).

Le docteur James passe et nous annonce une bonne et une mauvaise nouvelle : notre séjour va s'écourter à 4 nuits vu la récupération de Maxime, mais en échange, Maxime a gagné une semaine de manchons en plus car le trou dans le palais était très large, donc les points très fragiles. Et on a le choix entre une semaine pas très rigolote de plus, ou un nouveau séjour dans 2 ans pour réparer les points qui pourraient lâcher.

Bref, jeudi à 15h, nous sommes de retour à la maison, avec un Maxime en pleine forme. Seul hic : les nuits. Maxime a en effet profité des vacances pour apprendre à se tourner tout seul sur le ventre et il le fait sans arrêt. Sauf qu'avec les manchons, impossible de revenir sur le dos, et dormir sur le ventre avec les bras tendus, c'est très inconfortable ! Du coup, il se réveille en chouinant toutes les heures ! Enfin, le décompte à commencer et il ne nous reste plus que 17 jours avant la délivrance !

Non Maxime n'est pas en prison mais à l'hôpital. Avec tout son univers pour plus de confort (et pour 5 nuits, nous avons 4 sacs !)

 Lundi, après le retour du bloc opératoire.

 Mardi après-midi, Maxime est en pleine forme !

 Retrouver le biberon cuillère, un vrai plaisir !

 Je viens d'annoncer à Maxime qu'on sortait en début d'après-midi : Youpie !

Il fait beau, il fait chaud et papi et mamie ont une piscine (couverte) ! Nous en profitons donc un max avant de partir pour les vacances samedi 4 août. Comme je ne pense pas avoir le temps de venir mettre à jour, je vous souhaite à tous d'excellentes vacances ! Nous rentrons le 16 août pour repartir, Maxime et moi, le 19 août au soir dans un super hôtel 4* au ... Val d'Ouest. Alexis et son papa profiteront de notre absence pour passer (enfin) du temps tous les deux et pour nous rendre visite (enfin Alexis va surtout profiter de la salle de jeux).

 Maxime apprécie un peu moins l'eau que son grand frère ...

Mais ça c'était AVANT. Et depuis hier, il adore être dans l'eau (car il supporte de plus en plus mal la chaleur hors de l'eau).

Oui, malheureusement moi aussi je prends un an tous les ans le 21 juillet ! Et cette année, on a fêté mes ... 28 ans ! Que le temps passe vite. Enfin, j'ai pas trop eu le temps de le voir passer, le temps ces derniers temps ... Parce que depuis jeudi, j'ai trois bébés à la maison, Jérôme ayant été opéré des 4 dents de sagesse et ne pouvant manger que des purées et compotes comme Maxime justement. Finalement, c'est pratique : un repas pour Alexis et moi et un autre pour Jérôme et Maxime.

Bon allez, vu l'inspiration sur les mots, je laisse la place aux photos.

Franchement, jouer avec son parrain au ballon, ça gonfle !

Chez les Liotard, nous n'avons pas la main verte. Par contre, nous avons bon appétit !

 Maxime sur sa chaise haute pour la première fois. (Alexis a l'air ravi de voir son petit frère au même niveau que lui)

 On souffle les bougies à 3. Et il faut bien ça parce qu'elles se rallument toutes seules ! 

 ça y'est, victoire, elles sont toutes éteintes !

 Maman s'occupe à son passe-temps favori : mitrailler ses fils. Et Maxime adore ça.

 Il aime aussi beaucoup la compote de pomme !

 Maxime et Pinpin (comme quoi, il lui arrive aussi de ne PAS sourire parfois).

Alexis en promenade au parc.